GND 2022 3° Giornata Nazionale della Distonia 30° A.R.D. #ilcoraggiodivivereatestalta

il 24 settembre si terrà la terza Giornata Nazionale sulla Distonia.

Dalle 10:30, in diretta sui canali Facebook e YouTube di ARD, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, pazienti, professionisti e medici racconteranno come questa patologia, spesso invalidante. Può essere affrontata attraverso sport, musica, meditazione, discipline olistiche e poter trovare un modo per stare meglio con la distonia e nonostante la distonia.

Il focus del 2022 sarà: Musica – Salute – Benessere #ilcoraggiodiviverereatestaalta.

Ovvero racconti, dimostrazioni e consigli pratici su come è possibile migliorare la condizione psicofisica della persona affetta da distonia. Proprio quest’anno, inoltre, in occasione della Giornata Nazionale, l’ARD celebra il suo trentennale. Un’opportunità per presentare uno studio condotto dal professor Alberto Albanese, presidente del Comitato Scientifico di ARD, che confronta l’efficacia della tossina botulinica con l’efficacia della neuro-stimolazione cerebrale profonda nella distonia cervicale.

Allo studio, finanziato dal Ministero della Salute, intendiamo dare una più larga diffusione possibile con l’obiettivo di reclutare i 30 pazienti che saranno inseriti nel progetto pilota. Altre informazioni sulla GND 2022.

“Si tratta di un progetto di ricerca che confronta l’efficacia della
tossina botulinica con l’efficacia della neuro-stimolazione cerebrale
profonda nella distonia cervicale – afferma il Prof. Albanese – È
un’iniziativa pilota ma completa nella sua operatività perché tende a
valutare sia gli effetti clinici comparativi di tossina e stimolazione
profonda, sia gli effetti di circuito attraverso la neurofisiologia e
attraverso la PET del cervello di queste due metodiche. Il progetto
ha l’obiettivo di riempire un vuoto e una mancanza di conoscenza
perché, mentre noi sappiamo che la tossina botulinica è la scelta di
primo livello per i pazienti con distonia cervicale, non sappiamo

esattamente quando e in quali pazienti consigliare la neuro-
stimolazione cerebrale profonda.”

“Siamo felici di questo successo perché per la prima volta si è riusciti
a vincere un bando del Ministero della Salute. ARD sosterrà l’equipe
del Prof. Albanese promuovendo la diffusione della notizia così da
raggiungere un vasto pubblico per il reclutamento dei 30 pazienti che
verranno valutati per poter entrare in questo progetto– afferma
Flavia Cogliati Presidente dell’Associazione.

Conoscere la distonia

La distonia è una difficoltà motoria dovuta ad atteggiamenti posturali del tutto involontari dell’individuo.^[1]
La persona affetta da tale disturbo assume posizioni innaturali e le mantiene per tempi prolungati, oppure riesce a modificarle molto lentamente. La distonia rientra tra i diordini del movimento o discinesie.

Ne soffrono 370 individui su un milione, In Italia 20.000 persone ne sono affette.

Il paziente affetto soffre di contrazioni muscolari con estensioni forzate oppure torsioni attorno a una singola articolazione. Molte persone manifestano anche tremore al capo o agli arti superiori. I movimenti a volte possono essere spasmodici, molto dolorosi come se fossero crampi. Ad essere colpiti interi arti, il tronco o solo il volto e le dita con continuità o intermittenza.